BezmiAlem hastanesinin yarışmasını kazanan Hikaye

BİR DİLEK TUT

Yaşamımda ilk defa şu an, tanımadığım bu şehirde, bilmediğim bana yabancı bir hastane bahçesinde, bu ıslak, anlamsız, üşümüş, eskimiş tahta bir belediye bankında otururken kendimi bu kadar tükenmiş, bu kadar çaresiz bu kadar yorgun hissediyorum. Çünkü son yirmi yılda yaşananların bütün suçlusu benim.
Engin’in bana baktığı ilk anı hatırlıyorum. O mavi gözleriyle bana baktığında Allah’a, yeniden bana bu duyguyu yaşattığı için şükretmiştim. Allah biliyor hep, uzun saçlı kıpır kıpır bir oğlan çocuğum olsun istemiştim, Deniz’den sonra. İlk doğum günü hala dün gibi hafızama kazınmış öylece duruyor. Deniz okuldan gelmiş, Engin’i kucağına almış. Erdal işten izin alıp yanımıza kaçmış. İlk doğum günü: ben, Erdal, Deniz ve Engin… Dört kişilik düşüm tam anlamıyla mükemmel. Keşke zamanı o anda durdurma gücüm olsaydı. Zaman ilerledi ve ilerledikçe Engin büyümeye başladı. O’nu o kadar çok seviyorduk ki bazı terslikleri görmezden geldik. Engin’in diğer çocuklardan daha geç yürümeye başlamasını, diğerlerinden daha çabuk yoruluyor oluşunu fark edemedik. Engin beş yaşına basmak üzereydi fakat yerden kalkarken çok zorlanıyordu, bunu ilk Can’la oynarlarken fark etmiştim. Engin Can’ı yakalayamıyordu yerden kalkarken önce emekler gibi elleri ve dizlerini sonra ellerinden güç alarak belini yükseltiyordu, en son ellerini diz kapaklarına koyup ayağa kalkabiliyordu. Gower’s Sign yani Govers Belirtisi, doktor dilinde bu hareketler topluluğuna verilen isimdi. Bu belirti üstümüze çökmeye hazırlanan lanetin ilk işaretiydi.
Ertesi gün Erdal’la birlikte ortopedi polikliniğine gittiğimizde, yıllarca sürecek hastane maratonuna başladığımızdan bihaberdik. Engin’de kalça çıkıklığı veya onun gibi bir rahatsızlığın olduğunu düşündük. Hastane içinde gün boyu süren uzun bir koşuşturmaca, alınan kanlar… Ve günün sonunda doktorun karşısındaydık. Doktor bize ortopedik açıdan bir sorun olmadığını, fakat üç kan değerinin -ALT, AST ve Kreatinkinaz- yüksek olduğunu, kas gelişimiyle ilgili bir sorun olabileceğini, yapılacak detaylı değerlendirmeden sonra daha sağlıklı ve kesin bir sonuca ulaşabileceğimizi söyledi, ardından bizi çocuk nörolojisinin olduğu bir kliniğe yönlendirdi.  Yuvarlak cümlelerle konuşmuş kesin bir yargıya sebep olmak istememişti ama sesinde en ufak bir umut kırıntısı da hissedilmiyordu. Hastaneye gelirken hissettiğimiz tedirginlik katlanarak artmıştı. Eve dönerken Engin, arka koltukta olanlardan habersiz etrafı seyrediyordu. Erdal’da ben de o gece hiç uyuyamamıştık. Kas hastalığı… Bunun ne anlama geldiği hakkında en ufak bir fikrimiz bile yoktu. Bir ara Erdal’a ‘Ne yapacağız şimdi?’ diye sorduğumda, ağzından cılız bir ‘Bilmiyorum’ dökülebildi.
Ertesi gün çocuk nörolojisinde sıra beklerken etrafımızdaki insanları izliyorduk. Nereye gelmiştik biz böyle, etrafımız tekerlekli sandalyeye bağımlı zihinsel engelli çocuklar ve onların aileleriyle doluydu. Yaklaşık iki saatlik bir beklemenin ardından yeniden başka bir doktorun karşısındaydık. Doktor anlattıklarımızı sabırla dinledi; bizim için çok olağandışı ve hayatımızı değiştiren olaylar onun için çok sıradandı. Bu, yüzünden anlaşılıyordu. Bize Engin’in Musküler Distrofi grubunda bir hastalığı olabileceğini söyledi, bu hastalığın değişik varyasyonları olduğunu, bilinen en iyi iki tipinin Duchene ve Becker tipleri olduğunu, Becker’in daha yavaş ilerlediğini anlattı. İlerlemek; daha da kötüye mi gidecekti? Bize tahlillerden sonra daha net konuşulabileceğini söyledi. Allah’ım nasıl bir eziyetti bu? Genetik tahliller, kas biyopsileri, yeniden alınan kanlar… Uzun bir günün sonunda yeniden kendimizi doktorun karşısında ağzından dökülecek kelimelere odaklanmış halde bulduk. Önünde duran tahlil sonuçlarına bakarken nereden başlayacağını bilemiyor gibi görünüyordu. Önce başımızdaki lanetin adını söyledi; Duchne Musküler Distrofi. Bunun X’e bağlı  resesif geçen genetik bir hastalık olduğundan bahsetti. Kısaca bendeki bir genden dolayı bu hastalık oluşmuştu. Benim taşıyıcı olduğumu, muhtemelen benim ailemde de bu hastalık riskini taşıyan veya hastalığı yaşayanların da olabileceğini söyledi. Yani suçlu bendim. Bana bu hastalığın her 3600-6000 doğumda bir görüldüğünü söyledikten sonra taşıyıcı kadın doğursa bile hastalıklı bir bebek doğurma şansının dörtte bir olduğunu ve hastalığın sadece erkek çocuklarda görüldüğünü anlattı. Darbeler ardı ardına geliyordu. Eğer daha önce olayın farkında olunsaydı, anne karnında amniyosentez ile yani hamileyken karnımdan su alınıp genetik olarak çalışılarak daha erken tanı koyulabileceğini söyledi. Erken tanının hastalığın ilerlemesinde bir faydası olup olmadığını sorduğumda, ilerlemesini durduramayacağını ama en azından anne karnındayken gebeliğin sonlandırılabileceğini anlattı. Sonlandırmak; ben oğlumu isteyerek doğurmuştum. Hangi anne oğlunun anne karnındayken hem de kendi isteğiyle ölmesini kabul edebilirdi ki? Konuşmaya devam etti; beki steroid tedavisine daha erken başlanabileceğini ama bunun mucizevi bir tedavi olmadığını sadece hastalığın gidişatını yavaşlatabildiğini belirtti. Sesi ciddi ve otoriterdi, kelimelerini büyük bir dikkatle seçiyor yanlış bir kelime kullanmamaya özen gösteriyordu. Bize kas biyopsisindeki tanıyı ve genetik tahlili gösterdi; Xp21. Bütün yaşananlar bu aptal iki harf ve iki rakamla ifade edilen gen yüzündendi. Doktor konuşmaya devam ettikçe, daha ne kadar kötü olabilir ki diye düşünürken daha da dibe vurmaya devam ediyorduk.
Hastalık 5 evreden oluşuyordu. İlk evrede Kreatinkinaz denen enzim başta olmak üzere AST, ALT denen enzimler de yükseliyordu. Hastalık gözle görülür bir bulgu vermiyordu genelde. İkinci evrede yürümekte ve yerden kalkmakta zorlanıyorlar ve Gowers belirtisi ortaya çıkıyordu. Doktor, hasta çocukların baldırlarının aşırı şiş görünebileceğini söyledi, buna onlar pseüdohipertrofi yani sahte şişlik adını veriyorlardı. Kasların yıkımından dolayı oluyormuş, bizse Engin’in o kasları sayesinde futbolcu olabileceğini düşünmüştük hep. Üçüncü evrede merdiven çıkamaz ve yerden kalkamaz hale geliyorlar ve genelde bu evrede tekerlekli sandalyeye bağımlı hale geliyorlardı. Dördüncü evrede doktor postür kaybı oluşabileceğini, bu evrede ortopedik girişimlere ihtiyaç duyulabileceğini söyledi. Allah’ım daha kaç evresi vardı bunun… Doktor derin bir nefes aldı ve konuşmaya devam etti. Son evrede hastalarda artık solunum güçlüğü gelişiyor, nefes almakta zorlanıyorlar ya kalp ile ilgili problemlerden ya da solunum sıkıntısına bağlı ikincil sebeplerden hayatlarını kaybediyorlardı. Erdal da ben de o an ağlamaya başlamıştık kendimizi tutamıyorduk ben kucağımda Engin uyurken hüngür hüngür ağlıyordum. Doktor çeşitli gen tedavi yöntemlerinin denenmeye çalışıldığını, çok zor ve uzun bir sürece girdiğimizi ve asla umutsuz olmamamız gerektiğini söyledi. Erdal bütün bunların ne kadar süreceğini sorduğunda ise doktor kesin bir cevap veremeyeceğini ama yüzde seksen, doksan oranında yirmili yaşların başında hayatlarını kaybettiklerini, bazı formlarında ise zeka geriliğinin de tabloya eşlik edebileceğini söyledi. Artık konuşmanın bitmesi için Allah’a dua ediyordum.
İlk yıllar benim için çok zor geçti. Erdal durumu kabullenmek yerine inkar yolunu seçti, Engin’in hastalığını kabul edemiyordu. Doktor doktor geziyorduk ama hepsi aynı cümlelere farklı yorumlar getiriyorlardı. Çok yalnız kalmıştım, bütün yük benim omuzlarıma binmişti. Erdal’da ben de kendimizi toparlayamıyorduk. Bizi kendimize getiren Deniz oldu. Ortaokula giden bir kız çocuğu bizim yapamadığımızı yaptı. İkimizi de karşısına alıp bir güzel azarladı. Engin’in artık okula gitmesi gerekiyordu ve bu da bizim sorumluluğumuzdu. Hastalığın sonuna o kadar çok odaklanmıştık ki Engin’in büyüdüğünü gözden kaçırıyorduk. O günden sonra bütün hayatımızı Engin’e göre şekillendirmeye başladık. Okula onu ben götürüp getiriyor; onunla birlikte derse giriyordum, sanki yeniden ilkokula başlamıştım. Sınıfının en başarılı çocuklarından biriydi. Engin yürüme yeteneğini tamamen kaybettiğinde, evi onun elektrikli tekerlekli sandalyesiyle rahat dolaşabileceği şekilde dizayn ettik. Engin’e on ikinci yaş gününde ablası bir teleskop aldı. İnanılmaz bir çocuktu, astronomiye inanılmaz bir merakı vardı. Yıldız isimleri, hikayeleri O’nun ve dolayısıyla ailemizin yeni hobisi olmuştu.
Ne kadar istemesek de Engin’in hastalığı dört dörtlük bir biçimde, doktorunun anlattığı gibi ilerlemeye devam ediyordu. Stereoid hapları, iğneleri geçirilen ortopedik operasyonlar; hepsi sadece Engin’in hayat kalitesini artırmak ve -belki- bir tedavi bulunana kadar ona zaman kazandırmak içindi. Erdal yurt içi, yurt dışı tedavi yöntemlerini araştırıyor, bizim gibi ailelerle konuşuyordu. Bulduğu umut kırıntısıyla soluğu Hasan Bey’in odasında alıyor, adam da her seferinde aynı kibarlıkla bütün bu araştırmaların daha başlangıç seviyesinde olduğunu sadece bizim değil dünyanın dört bir yanında binlerce ailenin bu tedavilerin bir sonuca varmasını beklediğini söyleyip Erdal’ı eve gönderiyordu.
Engin’in on beşinci yaş günüydü; hepimiz o günkü meteor yağmurunu ve Engin’in doğum gününü kutlamak için onun odasındaydık. Adet yerini bulsun diye Engin her birimizden her yıldız kaydığında birer dilek tutmamızı istedi. Ben bu lanete bir çare bulunmasını dilemiştim. Erdal, Deniz’in İngiltere’deki master başvurusunun kabul edilmesini, Deniz ise kardeşinin yaşadığı sürece hep mutlu olmasını dilemişti. Engin o gün ne dilediğini hiç kimseye söylemedi. Ağzından laf almak için aylarca uğraştım ama hiç faydası olmadı.
O günden sonra hastalık bütün gücüyle saldırmaya devam etti, zaman geçtikçe daha çok güçleniyor, bize daha sert vuruyordu. Engin okulu bırakmıştı. Bütün gününü futbol maçlarını takip ederek, oyun oynayarak bilgisayarın başında geçiriyordu. Zaman geçtikçe her iki elinde de sadece işaret parmağını kullanabiliyor ve bileğini oynatabiliyordu. Tekerlekli sandalyesinde oturmakta zorlanıyor, aşağıya kayıyor gün içinde onu defalarca düzeltmek gerekiyordu. Can sık sık Engin’i ziyarete geliyordu, bilgisayarda birlikte oyun oynuyorlar, futbol maçlarından bahsediyorlardı. Can kocaman yüreği olan küçük bir adam olmuştu. Engin’i çocukluğundan beri hiç yalnız bırakmamıştı, artık ailemizden biriydi. Deniz üniversiteye gittiğinde Engin ablasını özler, kendini yalnız hisseder sanmıştım ama öyle olmadı, Can Engin’in sahip olmadığı erkek kardeşiydi.
On sekiz yaşından itibaren Engin akşamları uyuduğunda solunum sıkıntısı çekmeye başlamıştı. Doktorlar artık, yatarken daha rahat nefes alabilmesi için pozitif basınç veren bir solunum cihazına ihtiyacı olduğunu ve durumun ilerleyen günlerde daha da kötüleşebileceğini söylediler. Her gece Erdal ile ortaklaşa, saatte bir kalkıyor Engin’in nefes alıp almadığını kontrol ediyorduk. Her sabah onun tekrar nefes alabildiğini görmek bizim verilmiş en güzel armağandı. Bu durum bir buçuk yıl kadar devam etti.
Engin artık yirmi yaşına geliyordu. Bir sabah Engin’i maskesinden ayırdığımda, iç çekme tarzında soluk almaya çalışıyor ama beceremiyordu, kendinde değildi. Bana cevap vermiyordu. Engin’i alıp ambulans ile hastaneye götürdüler. Sonun başlangıcına geliyorduk artık. En zoru da buydu, oğlumdan ayrı kalmak… Son on dokuz yıldır her sabaha Engin ile birlikte uyanmıştım. İmzalatılan anlam veremediğim bir sürü kağıt, yapılan açıklamalar hepsi boş geliyordu. Ben sadece oğlumu görebilmek istiyordum. Bize anlattıkları Engin’in artık solunumunu dışarıdan destek olmadan sürdüremeyeceği bunun için de Engin’i yoğun bakıma yatırmaları gerektiğiydi ama bir sorun vardı yoğun bakımda yer olmadığı için Engin’i başka bir hastaneye sevk etmeleri gerektiğini söylediler. Biz de Engin’in arkasından yola koyulduk. 
Erdal ve ben çok acı çekmiştik ama en kötüsünü daha görmemiştik. Engin’i sadece günde beş dakika görebiliyordum, bütün günü sadece o beş dakika oğluma ne söyleyeceğimi düşünerek geçiriyordum. Doktorlar artık entübasyon süresinin, yani boğazındaki tüpün çok uzun süredir kaldığını ve operasyon ile trakeostomize edilmesi gerektiğini söylediler. Engin’in boğazına nefes alabilmesi için bir delik açacaklardı. O ameliyat sadece kaçınılmaz sonu biraz daha ötelemişti. Engin’in ölümünün bir hafta öncesinde doktorlar artık her an buna hazır olmamız gerektiğini söylediler, Sabah beşte gelen bir telefon ve ardından buradayım, oğlumu almak için sabah serinliğinde bu ıslak bankta oturmuş bekliyorum ve merak ediyorum, bu kadar ağır bir cezayı hak edecek ne yapmış olabilirim diye…
Omzuma dokunan elle irkildim gelen Can’dı, 
-’Başımız sağ olsun’ dedikten sonra elindeki zarfı uzattı. 
-’Bunu Engin size vermemi istemişti, ben Erdal amcanın yanına gideyim yalnız okumak istersiniz’ dedikten sonra hastanenin içine doğru ilerledi. Zarfın üzerinde ‘Hayatımdaki kadınların en güzeline’ diye yazıyordu.

Anne,
Benim hastalığımdan kendini sorumlu tuttuğunu ve çok üzüldüğünü biliyorum. Ben etrafımda olup bitenlerin hep farkındaydım ve benim için yaptıklarınıza minnettarım. Bu kadar sevgi dolu ve beni bu kadar seven bir ailenin içinde büyüdüğüm için kendimi şanslı hissediyorum. Belki benim kısa bir hayatım olmuş olabilir ama senin sayende asla kötü bir hayatım olmadı. Anne, sen hep benim sahip olamadıklarıma takıldın, ben ise sahip olduklarım ile mutluydum; beni seven güzeller güzeli bir ablam vardı mesela, Can gibi bir dost biriktirmeyi bile başardım. Yıldızları seyrettim geceler boyu, insanları da izledim penceremden, emin ol gördüğüm insanların hiç birinin ne senin kadar mükemmel bir anneleri ne de benim kadar mutlu bir hayatları vardı. Lütfen anne, benim için artık üzülme. On beşinci yaş günümde ne dilediğimi hep merak ettin biliyorum, ablamın da babamın da dileklerini zorla öğrendin. Ben de şimdi sana benimkini söylüyorum, ben gittikten sonra mutlu olmanı diledim anne. Söz ver anne ben gittikten sonra mutlu olmayı deneyeceğine söz ver. Babam, ablam ve kendin için ne olur anne mutlu ol. Oğlunun senden son isteği budur.
Seni hep sevmiş olan oğlun Engin.   

O gün tutulan dileklerin hepsi gerçekleşmişti. Belki bir gün Allah benim gibi annelerin dualarını da kabul eder, benim dileğim de gerçek olur.